EdúcaTre, programa educacional pionero de apoyo y acompañamiento al paciente de hipertensión arterial pulmonar

 

Solo entre el 50 y 60% de los pacientes con HAP muestran una buena adherencia

 

EdúcaTre, programa educacional para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP), ha sido presentado en el marco de las IX Jornadas de la adherencia al tratamiento, celebradas en Madrid el 15 y 16 de noviembre. Entre el 40 y el 80% de la información médica facilitada por los profesionales sanitarios es olvidada inmediatamente por los pacientes a la salida de su consulta y solo entre el 50 y 60% de los pacientes con HAP muestran una buena adherencia. EdúcaTre nace con el fin de ayudar a los profesionales sanitarios con el manejo de sus pacientes para mejorar su adherencia y calidad de vida, dentro de la práctica clínica habitual. Así como para que los pacientes cuenten con todas las explicaciones que necesiten sobre su patología y tratamiento. En concreto, este programa se dirige a pacientes con HAP en tratamiento con una bomba de perfusión continua subcutánea.

 

“La terapia de los pacientes con HAP ha evolucionado mucho en las últimas dos décadas, a la vez que ha aumentado su complejidad y la evidencia de su eficacia. El tratamiento de los pacientes con HAP, además de la prescripción de fármacos, incluye la evaluación inicial de la gravedad de la enfermedad y la posterior respuesta al tratamiento. Además, el apoyo psicológico continuado es fundamental en esta grave enfermedad”, afirma la Dra. María Lázaro, responsable de la Unidad Monográfica de HAP del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y coordinadora del grupo de circulación pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología (SEC).

 

“La falta de adherencia conlleva, para el paciente, falta de control sobre su patología y una peor calidad de vida y, para el profesional sanitario, un incremento en la carga asistencial, debido a las complicaciones cada vez más severas de la enfermedad. Esto también afecta al sistema sanitario, puesto que la falta de adherencia supone peores resultados de salud y mayores costes económicos”, explica el Dr. Uriel García Ibarz, director médico de AOP Orphan Iberia. “Entendemos la adherencia como un concepto que va más allá del tratamiento. Por ello, EdúcaTre es un programa de educación, apoyo y acompañamiento al paciente que involucra al paciente y cuidadores en el proceso terapéutico, ofreciendo formación e información sobre su patología y tratamiento al ir acompañado de una bomba de perfusión, así como también, pretende favorecer una estrecha relación entre el profesional sanitario y el paciente y aportar herramientas que consigan incrementar el nivel de adherencia”, añade el Dr. García Ibarz.

 

En qué consiste EdúcaTre

Desde el 2 de enero de 2021, los programas de apoyo a pacientes se regulan en España por el Real Decreto 957/2020, al igual que cualquier estudio observacional con medicamentos de uso humano, suponiendo una validación del protocolo por un CEIm, dictamen único, vinculante y reconocido en todo el territorio nacional. Así, EdúcaTre es pionero en este sentido, ya que ha sido de los primeros programas de apoyo a pacientes aprobado por un CEIm y se ejecuta por el Grupo OAT con la colaboración de AOP Orphan. EdúcaTre nace con el objetivo de dar apoyo continuo y formación a los pacientes, ofrecer un servicio informativo sobre la bomba de perfusión y formar en autonomía para la autoadministración y resolución de dudas.

 

Cuenta con diversos servicios orientados a cumplir dichos objetivos:

  • Servicio informativo sobre la bomba de perfusión con una línea telefónica gratuita para la gestión de dudas
  • Formación proactiva a pacientes: kit de bienvenida y apoyo formativo teniendo en cuenta el perfil de cada paciente
  • Servicio homecare: profesional de enfermería a domicilio para ofrecer apoyo en la autoadministración
  • Servicio psicológico: sesión online con psicólogos en casos puntuales
  • App Activare: app gratuita novedosa de salud adaptada al paciente de HAP

 

Sobre la hipertensión arterial pulmonar (HAP)

La HAP es una enfermedad progresiva e invalidante que limita la actividad y condiciona la vida de los pacientes que la sufren. Se trata de una entidad muy poco frecuente, cuya incidencia anual en la población general se estima en 1-7 casos por 1.000.000 habitantesii. La HAP se define por el incremento de la presión en la arteria pulmonar. Se considera que existe HAP cuando la presión media en la arteria pulmonar (PAPm) es igual o superior a 2o mmHg, con presión capilar pulmonar normal y resistencias vasculares pulmonares elevadas (>3 UW).

Para confirmar el diagnóstico de HAP es imprescindible realizar un cateterismo cardiaco derecho[iii]. La enfermedad permanece asintomática durante mucho tiempo y, cuando se hace evidente, las alteraciones histológicas se encuentran en una fase avanzada. Los síntomas son inespecíficos, fundamentalmente sensación de falta de aire y fatiga, lo que dificulta aún más el diagnóstico temprano.

 

 

[i] Agencia Estatal del Boletín Oficial del Estado. Real Decreto 957/2020, de 3 de noviembre, por el que se regulan los estudios observacionales con medicamentos de uso humano. Disponible en https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2020-14960

 

[ii] The International Primary Pulmonary Hypertension Study Group. The International Primary Pulmonary Hypertension Study (IPPHS). Chest. 1994; 105 Supl: 37-41

 

[iii] Galiè N, Hoeper MM, Humbert M, Vachiery JL, Gibbs S, Lang I, et al. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS) Endorsed by: Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC), International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT). European Heart Journal Advance Access published August 29, 2015. doi:10.1093/eurheartj/ehv317

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